Riget hvor himmel og helvede står i ét

Vi kom ind på Riget (Rigshospitalet) rimeligt haste haste grundet den stærke vikings blodprøver. Vi skulle møde på den afdeling der hedder semi intensiv, og tror først det var her virkelig blev nervøse for hvad dælen der foregik.

Vi måtte vente lidt på at få en stue, fordi de ikke lige var klar til os, og det gjorde ikke noget for hvad havde vi ellers at give os til?

Der blev lynhurtigt taget blodprøver af den stærke viking igen for at verificere at de første ikke havde slået fejl i laboratoriet. Det sker nemlig nogen gange.

Svar på blodprøver

De passede IKKE, der var heldigvis sket en fejl og den stærke viking havde IKKE akut leversvigt som først antaget. Vi skulle blive på Riget fordi her er landets bedste leverlæger og dem havde den stærke viking i den grad brug for.

Der skulle stadig tages blodsukker målinger af den stærke viking og noget af det allerførste han skulle udsættes for var narkose for at få lagt en longline (det er et slags drop der ligger i armen hvor væske, medicin kan løbe og man kan trække blodprøver fra den uden at stikke).

Det var SINDSYGT hårdt at skulle sige godnat til den stærke viking, han var kun 3 uger gammel, og vi blev endda bedt af anæstesi lægen om at forlade Riget så vi ikke kørte os selv op.

Vi valgte derfor at gå ned og få os en is. Telefonen blev svedig i hånden og vi ventede bare på det opkald igen og igen. Selvom dette indgreb kun tager en time, så var det den værste time i mit liv lige der.

ENDELIG ringede de og det var gået godt og nu kunne vi hente den stærke viking. Han var MEGET sulten og vi skyndte os op på vores værelse, høvdingen bar den stærke viking, og gav ham noget og spise. Vi skulle også selv have noget, den dag havde hverken høvdingen eller jeg fået noget og spise og vi var pisse sultne, og den stærke viking kom først ud fra narkosen efter kl 19.

Den stærke viking med longline i armen og drop i foden (just in case).

Den stærke viking med longline i armen og drop i foden (just in case).

Undersøgelser og 1000 informationer

de efterfølgende dage og uger står for mig lidt som et stort vivar. Kort tid efter vi var kommet på Riget blev der åbnet for den diagnose der hedder galdevejsatresi. Det er en absolut sjælden leversygdom, den rammer kun i snit 4 børn om året på landsplan, hvilket betyder det sker i 1 ud af 10.000-15.000 fødsler…
De skulle udfører en MASSE test på den stærke viking for at se om det var det. Han skulle blandt andet igennem noget der hedder HIDA scan, hvor de kan følge noget kontrastvæske som går gennem leveren og ud igennem galdevejene og ned i tarmen. Han man galdevejsatresi så sker denne udskillelse til tarmen IKKE.

Den stærke viking i HIDA scan

Den stærke viking i HIDA scan

Samtidig med HIDA scan skulle den stærke viking have taget blodprøver, blodsukker målinger hver 3. time stadig, flere ultralydsscanninger og røntgen. Der var nok at se til på Riget.

Mysteriet og hvad med den vilde viking?

Vi fik tit og vide at den stærke viking var et mysterie, blodprøverne viste at store dele af leveren virkede som den skulle, men HIDA scanningerne (og der var mange) blev ved med at vise at der ingen udskillelse var. Oveni det ændrede den stærke vikings afføring heller ikke farve, den var stadig kitfarvet.

Som beskrevet flød dagene sammen og hedigvis var høvdingen og jeg sammen om det her, vi havde sendt den vilde viking på ferie hjemme hos farmor og farfar, vi var nødt til at være der for den stærke viking og når vi endnu ikke havde en diagnose var det ulideligt at være i det. Og vigtigst for os så vidste vi at den vilde viking havde det helt vildt dejligt, han var blandt andet på weekend besøg hos sin kusine (som I efterhånden sikkert ved kun er 3 mdr ældre end den vilde viking, kender du ikke den historie så læs med her).

Fætter kusine forholdet er så unikt for de to!

Fætter kusine forholdet er så unikt for de to!

Dagene gik og tiden rendte ud

Nu har de fleste af jer sikkert googlet galdevejsatresi, det blev vi bedt om IKKE at gøre. Specielt når vi ikke kendte om det var diagnosen. Så vi lod være, vi prøvede at være der for den stærke viking så godt vi kunne og tage en dag af gangen, han havde problemer nok at slås med udover.

MEN, de af jer der googlede det vil også vide at de bedste odds hos barnet er hvis det opereres indenfor de første 6 uger af deres liv. Og det var ligesom vores deadline, den stærke viking var 3 uger da vi ankom på Riget. Og der var tre leverlæger på hans forløb, de ville have udelukket nogle andre sygdomme inden de ville åbne ham. Hvilket også er fair nok, for der er ingen grund til at opererer unødigt.

Tiden gik og selvom den stærke vikings tilstand lignede galdevejsatresi ville en leverlæge stadig have at han skulle have den leversygdom der hedder alagilles syndrom. Den stærke viking havde en masse små plusser til denne sygdom og galdevejs problemet ville han kunne vokse sig fra hvis det var den.

Leverbiopsi

En dag kommer en af leverlægerne ind til stuegangen og siger at nu er der testet for 94% af den der alagilles syndrom og det er stadig ikke den. De vil fortsætte med at teste så de sidste 6% også bliver dækket men næste skridt var en leverbiopsi hos den stærke viking.

Her trådte høvdingen i karakter og spurgte lægen om han ikke ville være sød at åbne ham i stedet og så kigge ind til den lever. For nu var han meget tæt på de 6 uger og vi begyndte at føle presset.
Lægen synes det gav rigtig god mening hvad høvdingen sagde, og i stedet for kun biopsien (som tages under operation alligevel) så bookede han en tid til operation…….