Hvornår er man ‘hjertebarn nok’?

hjertebarn nok

 

Jeg har så ofte lagt øre til “hun er da ikke et hjertebarn – se hvor frisk hun er – hun fejler intet – er mor ikke bare et pylder, der lige skal finde sin plads i mor-rollen?”
Og nej. Jeg var – og er – ikke “bare” en mor, der lige skal finde sig til rette i rollen som mor med alt der følger med. Langt fra. Jeg har set, hvad livet kan give og gøre fortræd fra mit eget perspektiv og somme tider også helt nede på mine knæ med den bedste halskæde hængende om halsen (min datter) helt slap, opgiven og med tårerne trillende ned ad kinderne på mig selv. Jeg har set det – jeg har været der – og jeg har mærket det. Det er en realitet – det er MIN virkelighed, som mor.
“Hvordan kan du overhovedet tænke negativt? Der er andre, der er fysisk dårlige af deres hjertefejl – det kan man vel ikke sådan sige jeres datter er – vi ser det i al fald aldrig!”
Den største fejl vi nogensinde har gjort er, at lukke folk ude af det hele. Vi har altid været gode til at italesætte når der var dårlige dage, uger og måneder – for gu’ har hun været syg i op til 12uger i streg – og hold kæft, hvor har jeg som mor tudet mig selv i søvn ved siden af hende et utal af gange. “Børn bliver ikke syge”, siger man. Men det gør de – og for nogle kan den mindste bakterie eller infektion være livstruende – selv så lidt som en snollet forkølelse kan have fatale konsekvenser, hvis det kombineres med feber! Det er størrelsesforhold, der er sindssygt svært for omgivelserne, at forstå. Vi har aldrig lukket folk ind i det. De er altid blevet skærmet fra den virkelighed, vi stod i med begge ben, som forældre. Kunne jeg spole tiden tilbage og ændre bare én ting, så ville det være at åbne en dør til frit skue for den virkelighed, vi stod lige midt i. I stedet for at beskytte os selv, beskyttede vi omgivelserne mod et – til tider – skræmmende og angstfyldt billede af vores hverdag – og hvorfor egentlig? Ja, jeg ved det ikke. Det var vel bare nemmest sådan, at vi bare selv – til en vis grad – gik med vores bekymringer.
“Hvorfor er du så bekymret – hun har det jo fint!”
Ja, hun har det fint. Men hun er stadig hjertebarn og født med hul i hjertet, og hele hendes første leveår var hun syg – meget syg – konstant! Jeg ville – og vil – stadig give min højre arm for, at se hende klare sig kun med en naturlig reaktion på træthed ved lang tids aktivitet- akkurat som de andre børn. Men det er ikke min virkelighed som mor. Jeg gør alle de ting, der er alderssvarende udfordrende og sundt for mit barn – hun får lov at gå i vuggestue sammen med flere børn ad gangen, selvom en dagpleje måske havde været mere ideelt – vi går til gymnastik og andre tænkelige udfordrende aktiviteter med hende – og i det hele taget er vores hverdag “normal” og udviklingsmæssigt er hun frem til et helt år foran! Vi har intet, at være bekymrede for, hvad det angår. Og når vi ser på andre ‘hjerteforældre’s situation, så har vi været meget – MEGET – heldige, at vores pige trods alt kan – og er – vokset fra de fleste skavanker, der sommetider medfølger en hjerte-diagnose.
Hun er stædig – meget stædig – men også til en vis grænse. Jeg kender mit barns ‘små tegn’ når vi nærmer os grænsen. Bare ved almindelig træthed kan hun blive askegrå i ansigtet med svedperler rindende ned over næsen og nærmest konfus med øjne, som kigger lige igennem alting når man tager kontakt. Det sker sjældent – men når det sker, mindes man lige om at hun er hjertebarn og vi er ‘hjerteforældre’ i en ellers normal og velfungerende hverdag – blot med en diagnose, der gør at vi skal tænke lidt anderledes i nogle situationer.
“Aya, er du okay! Kig på mor! Skat! Er du okay?” Er en sætning, jeg siger mindst én gang i løbet af en gymnastik-time. Det rammer mig lige i hjertet når jeg samtidig kan kigge ud på andre forældre, der render rundt med deres barn helt ubekymrede, pacer og presser deres børn til deres ypperste og som formentlig slet ikke er klar over, hvor heldige, de er. Jeg har bekymring og fare hængende på mine skuldre for hver gang vi er afsted. Jeg kan min førstehjælp til punkt og prikke, hvis hun falder om. Jeg er min datters talerør ind til hun selv 110% kan sætte ord på, hvad der sker i hendes krop når hun bliver dårlig og har brug for en pause. Det er alene MIG, der kan sige fra for hende – det skal jeg – og det gør jeg – så sent som i dag, da vi kørte hjem 15min. før tid – bare for at nå hjem inden det fysisk kunne blive alvorligt for hende – og os. Men hvor ville jeg ønske, at det ikke var nødvendigt. At jeg bare kunne tage plads på skuebænken helt ubekymret og uden et trykket hjerte med alarmklokker hængende udenpå. Bare beskue og beundre.
Uanset hvem vi er som forældre, så er det den fornemmeste rolle, vi nogensinde kommer til at få i livet – og vi yder det allerbedste, vi har lært. Pylderet eller ej – det vil ingen som helst nogensinde få kompetence til at vurdere før de har gennemlevet bare én dag i de sko, de har travlt med at disse, kalde “pylder-hoved” og bagatellisere.
Siden hvornår er det pludselig blevet negativt ladet, at skærme og beskytte sit barn? Det er fuldstændigt gået min næse forbi og hvor har jeg ondt af de forældre, der ikke turde stå fast – blot fordi det ene menneske har travlt med at skulle være klogere end det andet 😉