Min stomi og ven Berta

Min stomi og ven Berta

Jeg vil gerne fortælle jer om min lille ven Berta, som jeg har siddende på min mave.

Berta er min stomi. Det er egentlig ikke noget jeg kalder den mere – men lige da jeg fik stomi i 2007 fandt jeg på at navngive den Berta. Og ja – hvis jeg ikke havde fået stomi dengang, så ved jeg ikke hvordan mit liv havde været i dag. Jeg havde sikkert ikke fået børn.

Jeg ved ikke ,hvor mange af jer der kender til stomi, og for mange er kan det være et svært emne at snakke om. For mig er det ganske naturligt og bare en del af mig, som alle andre kropsdele.

Jeg vil derfor først lige give lidt fakta omkring stomi. En stomi er en kunstig skabt åbning på kroppen og er ikke en sygdom, men et kirurgisk indgreb, som ofte foretages i forbindelse med sygdom. Der findes flere typer stomi. De mest kendte er kolostomi (tyktarm), ileostomi (tyndtarm) og urostomi (urinveje).  Der er omkring 15.000 mennesker i Danmark, som har en stomi.

Jeg har en ileostomi – dvs. jeg har en åbning på maven, hvor en lille del af min tyndtarm er ført ud igennem, så jeg kan komme af med min afføring. Jeg har en kronisk tarmsygdom, som hedder Colitis Ulcerosa og jeg fik i 2007 fjernet min tyktarm og anlagt min stomi. Så i stedet for at min afføring kommer gennem fordøjelsessystemet og ud gennem endetarmsåbningen, så er sidste skridt tyndtarmen og ud gennem min stomi og ned i en stomipose, som jeg tømmer 4-5 gange dagligt i toilettet.

Mange tænker måske – “det er sørme lidt ulækkert” – så går man rundt med afføring i en pose på maven. Sådan ser jeg det slet ikke – det er heldigvis så naturligt for mig og min familie – at sådan fungere jeg. Jeg kan huske jeg engang har læst at når hunde snuser mennesker ved numsen, så er det fordi de kan lugte afføring og hunde snuser ikke så ofte til mennesker med stomi (kolostomi og ileostomi). Jeg forestiller mig, at mange render rundt med lidt ”rester” bagi – det er jo de færreste som vasker sig, når de har været på toilettet. Så hvad er det lige der er ulækkert 😊 Bare for lige at sætte det lidt i perspektiv.

Der findes mange forskellige posesystemer til stomier og mange fantastiske hjælpemidler, som gør at hygiejnen er i top og stomi-ejeren føler sig tryg. Det tror jeg faktisk er den vigtigste faktor – at føle sig tryg ved sit produkt, så det ikke lækker, lugter eller falder af. Det er meget forskelligt, hvor mange udfordringer den enkelte har.

Jeg snakker gerne åbent om min stomi og hvorfor jeg fik den, men det skal komme naturligt i samtalen. Vi går jo heller ikke rundt og fortæller om vores seksuelle præferencer, eller andre mere private ting om os selv – hvis ikke det passer ind i konteksten. Det bør bare ikke være et emne, som stomi-ejer eller andre synes er svært at tale om. Det er så vigtigt at vi får afmystificeret snakken om det at have stomi.

For mig var det en livredder. Jeg havde været syg on-off siden 1997 – værst de sidste 4 år og i mange år sværgede jeg til at jeg  ALDRIG skulle have stomi. Jeg vidste ikke noget om det – det skulle jeg i hvert fald bare ikke. I sommeren 2007, var jeg så syg, så syg. Jeg havde prøvet alt medicin og alternativt, men uden held. Jeg tabte mig, mistede appetitten, rendte på toilettet MANGE gange i døgnet og havde faktisk et par ubehagelige oplevelser, hvor jeg ikke kunne nå til et toilet. Det er godt nok ydmygende, at jeg som voksen kom til at lave afføring i mine bukser. Det var ikke noget liv – min livskvalitet var pist væk. Det bedste vi gjorde var at få en snak med en, som faktisk havde stomi, og hun kunne afmystificere det hele lidt for os, og det hjalp mig umådeligt til at træffe beslutningen. Hun kunne svare på de helt basale spørgsmål, som man jo har. Fx hvordan tømmer jeg posen, hvor tit skal jeg tømme den, kan man se posen, kan jeg bruge mine almindelige bukser, hvad med sex osv. Alle de der spørgsmål der løber gennem hovedet på én.

Der er meget forskelligt, hvilke forløb mennesker med stomi har haft og har. De er nok så forskellige som antallet af mennesker med stomi. Jeg har haft et godt forløb og trives med min ”Berta” og tænker egentlig ikke over det i hverdagen. Det er jo bare sådan jeg er indrettet. Nogle gange kan det faktisk være en fordel at have sin afføring i en pose på maven. Tænk på, når du står  i lang kø til toiletterne til en festival, og bare skal noget så frygteligt på toilettet, og toiletterne er faktisk oven i købet ret ulækre ☹ Den situation kommer jeg aldrig til at stå i – så det gælder om at finde fordelene i den situation, man nu engang er i – og det gælder jo også i alle andre aspekter af livet.

Det er super vigtigt for mig, at mine børn også får et afslappet forhold omkring det. De er kun 4½, så de store forklaringer må vente. Men de ved at mor har en pose med afføring på maven, og at jeg har været syg og blev opereret, og for dem er det naturligt at mor ser sådan ud.

I forbindelse med stomi og graviditet er der nok nogen der tænker – kan man det? Hvordan fungerer det lige med den voksende mave? Og det fungerer fint. Jeg havde to derinde – så det kan også lade sig gøre med tvillinger 😊

Jeg håber jeg med dette indlæg har fået afmystificeret lidt, hvad det vil sige at have stomi, og at det ikke er så farligt at snakke om den del af vores anatomi.

Hvis I kender nogen med stomi eller tarmsygdomme, så spørg ind til dem, hvis I gerne vil vide mere. Jeg er sikker på de gerne vil fortælle. Jeg deler også gerne ud af min viden og erfaringer, hvis nogen ønsker at vide mere.

stomipose

Unable to display Facebook posts.
Show error

Error: Error validating access token: The user has not authorized application 1332798716823516.
Type: OAuthException
Code: 190
Subcode: 458
Please refer to our Error Message Reference.