En uge med frygten for det værste

IMG_0110

Mandag i sidste uge kontaktede jeg egen læge, da Laust i en 14 dages tid var begyndte ikke og kunne holde hovedet og nikke meget med øjendrejning, når han enten lå på maven, eller sad i højstol. Heldigvis havde jeg filmet nogle videoer af det som lægen kunne se, da han selvfølgelig ikke lige gjorde det imens vi var inde til konsultation.

Lægen griber straks telefonen og ringer ud på Aalborg sygehus. Jeg starter med at blive en smule bekymret, men beroligere mig selv med at det er dejligst at han søger hjælp andre steder, hvis han er i tvivl. Da røret bliver lagt på fortæller lægen mig og det der hedder infantile spasmer og siger vi straks skal kører til Aalborg og blive undersøgt på børneafdelingens modtagelse – de venter allerede på os.

Min mand har i denne tid ekstrem travlt på arbejde og jeg tænker derfor først om jeg skal til og afsted alene. Det slår mig en smule ud – MEN jeg ringer til ham og heldigvis er han den skønneste far og mand i hele verden og smider alt hvad han har i hænderne og kommer med. Vi kører indenfor 1 time og kommer ud på børnemodtagelsen og får afvide at vi kan tage plads i venteværelse.

Vores egen læge havde forberedt os på at de nok ville beholde os til observation, så jeg havde fået pakket en taske med lidt ekstra tøj til mig og Laust og mad til ham.

Vi venter i intet mindre end 3 TIMER!!!! Før vi kommer ind og får Laust undersøgt – på daværende tidspunkt er klokken 18 og det er egentlig tid til Laust skal puttes til natten.

Men vi kommer ind og bliver undersøgt – alt ser fint ud, men der bliver bestilt en EEG-scanning og MR-scanning til Laust og de vil, som egen læge forudså, beholde os til observation.

Vi bliver henvist til en lille stue på børneafdelingen hvor der er tremmeseng til Laust og en madras på gulvet, hvor mig og min mand kan sove. For reglerne er åbentbart sådan at man ikke må få en seng, hvis man ikke ammer, hmm…

Vi prøver og få Laust puttet inden vi selv kan få noget at spise – men det er ikke så nemt med en overtræt baby på et fremmed sted.

Det lykkedes til sidst og vi får spist og ringet rundt til familie og min mand til sit arbejde. Vi har 3 hunde derhjemme, så vi er en smule afhængige af hjælp fra andre i den her situation.

Vi vælger begge at gå i bad og derefter prøve og få noget søvn, da vi kan regne ud at natten bliver lang.

Dagen efter vågner Laust kl 5 og vi prøver og høre en sygeplejerske om de skulle have noget grød til L , da han har levet af mælk siden middag dagen forinden – så han trænger til at få noget mere i maven. Hun ved ingenting men vi kan få noget havregryn og lave grød i deres mikroovn. Vi forsøger os ad og står der med en sulten baby og det hele må derfor gerne gå stærkt.

Da jeg får lavet grøden færdig og vil give L mad kan jeg ikke finde en plastikske til at made med. Det eneste de har er engangs teskeer. Det tager vi og smutter ned på stuen igen og prøver så at finde en højstol, det har de så heller ikke – eller jo, de har nogle tripp trapp stole, uden bøjle… Laust er altså kun 6 måneder og sidder stadig ikke 100 % selv.

Vi prøver og made ham på bedste vis, med de midler vi har – men det er ikke meget vi får i ham. Vi trøster os med at vi sikkert snart kan komme hjem, da lægen fra undersøgelsen igår havde sagt at vi kunne komme til scanning tidlig morgen.

Vi venter, venter og venter og endelig kl 10:30 bliver vi hentet til EEG-scanning. Vi får foretaget den og får besked på at vente på svar. Jeg spørg flere gange sygeplejerskerne om hvornår vi kan forvente svar – først lyder svaret måske inden middag, derefter lige over middag og derned eftermiddag. Klokken bliver 16 inden der kommer en læge og fortæller os om scanningen.

IMG_0112

Heldigvis så alt normalt ud, men Laust har fortsat sine anfald. Lægen mener det er harmløst og begynder derfor og trække i land med MR-scanning som vi ellers allerede har fået tid til torsdag. Hun vil lige diskutere det med en kollega og vende tilbage, men vi bliver lovet og må komme hjem. Vi står derfor og venter på hun kommer tilbage. Klokken bliver 17 og jeg giver så sygeplejerskerne vores nummer også må de ringe når de finder ud af noget. Vi vil hjem, NU!

Påvej hjem ringer de og fortæller at de ikke har fundet ud af noget men vil finde ud af det i morgen (onsdag) på morgenmøde.

Onsdag eftermiddag kl 15:45 bliver jeg kontaktet og får bekræftet at vi stadig skal i MR-scanner med Laust torsdag. Scanningen er kl 12:30 og han skal faste i 6 timer forinden. Vi skal møde på børneafdelingen mellem kl 8-9.

Dagen efter kører vi, så vi er derude ved 9 tiden. Vi når lige at få henvist en stue også kommer der en læge og sygeplejerske ind og må meddele at scanningen er aflyst og udsat til dagen efter. Ork! Vi har vel og mærket 50 km hver vej til sygehuset, og nu kunne vi få lov og køre hjem igen. Derudover havde min mand taget fri fra arbejde og skulle nu også have fri fredag.

Vi får lov og komme derud dagen efter 1 time inden scanning, så de kan nå og ringe hvis det samme skulle ske igen.

Laust skal ligges i narkose under scanningen og det går heldigvis rigtig godt og uden pyller eller gråd. Da han kommer på opvågning sover han videre efter narkosen. Efter en god lur vågner han og vi kan få lov og komme tilbage på stuen og blive udskrevet.

Vi kommer hjem og Laust bliver puttet i seng og nu kan vi bare vente på svar fra lægen.

Og her i skrivende stund ringer afdelingslægen ude fra børneafdelingen og fortæller at MR-scanningen ser helt fin ud. Det eneste vi nu mangler og få svar på er hans urinprøve der skal testet for nogle stofskiftesygdomme – det kan tage omkring 2 uger.

Så ud fra alt dette hurlumhej ved vi stadig ikke hvad der har udløst hans anfald. Det eneste vi nu ved er at alt tyder på han er sund og rask og heldigvis har han ikke haft anfald i 3-4 dage nu.

Igennem hele den her “rejse” er vi blevet gjort opmærksom på hvor meget vores lille guldklump betyder for os og hvor meget vi vil gøre for at han har det godt. Vi kunne flere gange under forløbet ikke lade vær med at tænke og frygte det værste og de tanker gør virkelig ondt – også den dag i dag, selvom alt ser fint ud.

Derudover er det gået op for mig hvor hårdt det må være at have et sygt barn. Så kan det godt være at det også er hårdt med en baby der ikke sover om natten og skal ammes hele tiden eller what ever – men det er INGENTING i forhold til og skulle have et sygt barn og se sit mest elskede væsen have ondt. Jeg må også ærligt indrømme at tankerne påvirkede mig så meget at jeg i onsdags fik det så dårligt at jeg knap kunne stå på mine ben eller overskue og blinke med øjnene.

Vi skal huske og sætte pris på det mest dyrebare vi har! Og fra nu af sætter jeg pris på min familie HVER dag!! – også de dagen hvor jeg er træt og mangler søvn og Laust bare er pisse irriterende.

IMG_0113

Jeg er glad for i ville læse med, selvom det blev langt.

Giv jeres børn og mand et ekstra kys inden i går i seng i aften og tænk på hvor heldige i er.